Elias, Liam og Emma får nå den livreddende medisinen Spinraza mot den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Randi, Siri og Mari er over 18 år og får ikke. Konsekvensen er dødelig.
Pasienter i Finland, Island, USA, Australia og Japan som har nytte av medisinen får behandling – uansett alder. Ifølge advokatfirmaet Lippestad er vedtaket både i strid med gjeldende helselovgivning,Prioriteringsforskriften og internasjonale konvensjonsforpliktelser, når prioritering foretas på grunnlag av alder og ikke individuelt.
Aldersdiskrimineringen er ikke politisk bestemt, men av direktørene i de fire helseforetakene i det såkalte Beslutningsforum for nye metoder. Helseminister Høie har tillit til Beslutningsforum sine vurderinger, sa han etter spørsmål fra Sheida Sangtarash (SV) i Stortinget, 22. mai.
Begrunnelsen for aldersdiskrimineringen er prisen for medisinen. Medisinen stopper degenerering av musklene til dem som har genfeilen, men er en av verdens dyreste målt i pris per dose.
Det er lett å tenke seg at produsenten må få dekket sine utgifter til forskning og utvikling ved å prise høyt. Men Spinraza er, i likhet med en rekke livsviktige medisiner mot kreft, hiv med mer, finansiert av offentlige forskningsmidler og pasientforeninger, og forsket fram på offentlige universitet. Fellesskapet har betalt hovedparten av utviklingen av medisinen.
Spinraza-patentet ble kjøpt opp av farmasiselskapet Biogen. Biogen har monopol og monopolpriser uten politisk styring er høye. Det internasjonale patentsystemet i Verdens handelsorganisasjon (WTO) gir mulighet til at firmaer kan velge akkurat den prisen som gir mest profitt i hvert marked. Kommersielle selskap har ikke som mål at flest mulig syke får medisin, men at profitten blir størst i hvert marked.
Helseminister Høie kaller prissetting fra Biogen for «provoserende», «uetisk» og «grådig». Helseministeren velger å snakke moral til en monopolist fram for å bruke politiske virkemidler.
Prisen skal holdes hemmelig etter at Beslutningsforum og farmasøytindustrien har forhandlet seg ferdig. Det har regjeringen bestemt. Verken pasienter, medier eller våre folkevalgte vet hva det sies nei til. Det e
Internasjonal patentlov har en utvei. For om patenthaveren misbruker sin monopolrett, kan et land velge å «tvangslisensiere» oppskriften og produsere medisinen selv til eget bruk. Det er også mulig å kjøpe medisinen i et land der produsenten har solgt medisinen til lavere pris – såkalt «parallellimport». Dette er muligheter som er utnyttet i amerikansk lov. Da Stortinget behandlet et forslag SV om å innføre slike klausuler i norsk lov i vår, ble det stemt ned av flertallet i Stortinget.r lett å tenke seg til vedtak om offentliggjøring vil kunne styrke fellesskapets interesser i forhandlinger med selskap som Biogen.
Vi trenger ikke en helseminister som ikke vil ta politiske beslutninger, men delegerer politiske vedtak til helsedirektører og profittmaksimerende farmasøytiske konsern i lukkede rom.
På kort tid har det vist seg at pasienter blir bedre og øker sin funksjonsevne etter påbegynt behandling. Dagens politikkvegring og hemmelighold gjør det umulig å vurdere kostnaden for medisinen opp mot de kostnadene kommunene har og får ved stadig tyngre pleiekostnader for pasienter som svekkes dag for dag, fram for at de får utnyttet sine ressurser til gode for samfunnet.
Vi trenger folkevalgte som vil vite og vil styre. Politikere skal tenke helhet – der er derfor de er valgt.
Kommentaren stod på trykk i Klassekampen 31.07.2018.